Wegen Suizidversuch querschnittsgelähmt. Denke an Sterbehilfe

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#1 | Wegen Suizidversuch querschnittsgelähmt. Denke an Sterbehilfe datum

29.03.2016 09:57

Hallo,

ich habe bereits einen Thread mit einigen Fragen eröffnet. Nun möchte ich die zugrunde liegende Geschichte offenbaren. Da es ein längerer Text ist und die Fragen in eine etwas andere Richtung gehen, habe ich mich dazu entschieden einen neuen Thread zu eröffnen. Hoffe das ist OK. Ich hoffe der lange Text schreckt nicht ab. Soviel vorab: Meinen körperlichen Zustand (Querschnitt) habe ich einem Suizidversuch zu verdanken. Weiter unten gibt es auch ein paar Bilder.

Mein Leben verlief relativ normal und größtenteils in Ordnung. Ich arbeitete erfolgreich selbständig in der Musik -und Medienbranche. Doch im Alter von 25 Jahren gab es private Probleme in Verbindung mit meiner damaligen Freundin. Die genauen Gründe und Umstände sind für die Geschichte nicht relevant. Jedenfalls entwickelte sich daraus eine psychische Krankheit, die mir mehrere Wochen lang den Schlaf raubte. Ich wurde schließlich auch stark suizidal. Weil ich es jedoch nicht so weit kommen lassen wollte, ließ ich mir aus Verzweiflung Schlafmittel und Psychopharmaka (Neuroleptika) zur Beruhigung verschreiben. Der Zustand verbesserte sich nicht. Evtl. wurde er sogar von den Psychopharmaka verschlimmert, das kann ich nicht mit Sicherheit beurteilen. Ich persönlich vermute dahinter auch eine körperliche Erkrankung, etwa eine Autoimmunreaktion auf das Gehirn. Sowas kann unter Stress ausbrechen und verursacht bekanntermaßen schwere psychiatrische Symptome. Jedenfalls kam es dann unter schweren Angstzuständen, Verfolgungswahn und Halluzinationen (Verdacht auf Schizophrenie) schließlich doch zu einem Suizidversuch, der aber keine schweren bleibenden Schäden hinterließ. Es folgte ein mehrwöchiger Aufenthalt in der Geschlossenen und durchgehende �Behandlung� mit Psychopharmaka. Die Symptome wurden nicht deutlich besser. Nach der Entlassung und einem weiteren Suizidversuch ohne bleibende Schäden gab es erneut einen Aufenthalt in der Psychiatrie. Während eines Ausgangs bei meinen Eltern zuhause kam es dann spontan zu dem Suizidversuch, der mich letztendlich in den Rollstuhl brachte. Ich selbst kann mich nicht an den Vorfall erinnern. Nicht mal ein bisschen. Neuroleptika schränken die Fähigkeit ein Erinnerungen bilden zu können. Die zugrunde liegende psychische Erkrankung trug zum Erinnerungsverlust wohl auch ihren Anteil bei. Jedenfalls kann ich mich absolut nicht daran erinnern, dass ich aus dem 6. Stock (ca. 18 Meter) aus unserer elterlichen Wohnung aus dem Balkon sprang. Ob ich mich in der Luft drehte oder ob ich absichtlich in diesem Winkel absprang, ist unklar. Jedenfalls landete ich mit den Füßen voran ohne Schuhe (nur Socken) direkt auf Asphalt. Das Ergebnis:

-Gebrochene Versen beidseitig
-Zerstörtes Fußgelenk und extrem deformierter Fuß links
-Oberschenkelbruch rechts
-Fehlgestellte Hüfte rechts
-Becken mehrfach gebrochen
-Aorta gerissen
-Oberarm, Ellbogen und Schulterbruch rechts
-Mehrere Rippen gebrochen
-Conus Cauda gebrochen
-Wirbelsäule an mehreren Stellen im Lendenbereich angebrochen. Metallfixierung über 4 Wirbel

3 Wochen künstliches Koma und ca. 1 Monat Aufenthalt im Akutkrankenhaus, dann nochmal 1,5 Monate in einem Querschnittszentrum. Im Sommer 2014 wurde ich nachhause entlassen und wohne wieder mit meinen Eltern zusammen, die die Pflege übernehmen. Heute 28 Jahre alt. Die psychiatrischen wahnhaften Symptome inkl. Angstzustände und Halluzinationen waren nach dem Koma vollständig verschwunden.

Der klinische Zustand ist aktuell folgender:

Vollständige Lähmung der Blase und des Mastdarms. Kathetern und Ausräumen ist nötig (Bild 5 und 7). Außerdem Harn -und Stuhlinkontinenz.

Sexualfunktionen stark eingeschränkt. Starke Empfindungsstörungen.

Fast vollständige Lähmung des rechten Fußhebers (Bild 4) und der Wade (Bild 6) und des rechten Gesäßmuskels.

Rechter Oberschenkel etwas schlechter enerviert als normal. Laut Neurologe 80 %.

Restliche Muskeln gut beweglich.

Linker deformierter Fuß/Fußgelenk bei Belastung schmerzempfindlich (Bild 3).

Rechtes Fußgelenk und rechte Hüfte bei Belastung ebenfalls schmerzempfindlich.

Becken durch schiefes Zusammenwachsen verformt und schmerzhaft beim Sitzen.

Leichte schmerzempfindliche Einschränkungen des rechten Oberarms sind noch vorhanden, doch diese sind nicht sonderlich störend.

Je nach Wetterlage wechseln die Gelenk -und Knochenschmerzen und brennenden neuropathischen Schmerzen in den Beinen zwischen relativ erträglich und absolut extrem unerträglich. Ziehende und drückende knochenbruchbedingte Schmerzen innerhalb der Beine und des Beckens treten ebenfalls gehäuft auf.

Durch die monatelange Einnahme von Neuroleptika scheine ich zusätzlich noch einen Gehirnschaden davongetragen zu haben. Dieser äußert sich darin, dass ich keine Emotionen mehr empfinden kann. Neuroleptika blockieren den Botenstoff Dopamin im Gehirn, der u. A. für das Empfinden von Emotionen zuständig ist. Dieser Mechanismus lindert psychotische Symptome, wie Wahnvorstellungen. Doch die erste Generation dieser Neuroleptika ist ebenfalls dafür bekannt sehr schädlich zu sein. Das �positive� an dieser Schädigung ist, dass ich auch keine Traurigkeit, Scham oder Wut mehr empfinden kann, aber leider eben auch kein Glück, Spaß oder Liebe. Dieser Zustand ist sehr schwer zu beschreiben und wohl gar nicht nachvollziehbar. Jedenfalls ist er auf die Dauer ebenso belastend wie körperliche Einschränkungen. Darauf verlassen, dass dieser Zustand weggeht, kann ich mich ebenfalls nicht, weil es haufenweise Berichte von Neuroleptika-Opfern gibt, die noch Jahre nach dem Absetzen an dieser Emotionslosigkeit leiden. Es wird fast überall davon ausgegangen, dass es ein chronischer Schaden ist, der von diesen Neuroleptika verursacht wird. Einen hypochondrischen -oder Pleceboeffekt oder psychologische Ursachen (wie eine Depression) schließe ich deutlich aus. Denn der Schaden drückt sich auch dementsprechend aus, dass Nikotin und auch Alkohol, die Dopamin-Auslöser schlechthin, egal in welcher Menge, bei mir keinerlei (!) wohltuende Wirkung mehr erzeugen können, obwohl die dopaminhemmenden Neuroleptika schon seit 1,5 Jahren abgesetzt sind.

Während des Krankenhausaufenthaltes gab es mehrere Wochen lang Krankengymnastik. Wegen extremen Belastungsschmerzen der betroffenen Knochen und Gelenke musste ich diese Sessions jedoch das ein oder andere Mal abbrechen. Dadurch entstand wohl beim Therapeuten und bei meinen Angehörigen der Eindruck ich würde �nicht richtig wollen�, was natürlich zum Teil stimmte, denn Schmerzen, je nachdem wie stark sie sind, können einem den Willen und die Motivationen ordentlich rauben. Trotzdem habe ich es im Krankhaus immer wieder versucht und es wurden neben vielen Trockenübungen auch einige Steh -und Laufübungen am Barren und am Rollator gemacht, die jedoch schmerzbedingt nicht länger als einige Sekunden erträglich waren. Auch die Fixierung der Wirbelsäule lässt einen selbst mit Hilfe und Stütze nur mit extrem viel Aufwand aus der Sitzposition herauskommen.
Rollstuhltraining hatte ich ebenfalls mitgemacht. Mein Rollstuhl ist ein Aktivrollstuhl, der auf mich zugeschnitten ist. Obwohl ich während der Krankhauszeit jeden Tag mehrfach in den Rollstuhl gestiegen bin, blieben die Schmerzen beim Sitzen ständig bestehen. Es ging nie mehr als ca. 10 Minuten, dann musste ich wieder ins Bett. Dies liegt wohl an meinen Becken -und Oberschenkelverletzungen. Ich kann mich demnach noch nicht mal als Rollstuhlfahrer bezeichnen, sondern bin trotz der relativ wenigen Lähmungen, aber durch die Schwere der Begleitverletzungen, ganz eindeutig bettlegrig. Seit der Entlassung nach Hause habe ich den Rollstuhl nur einige Male benutzt, um ein Mal ins Kino zu gehen (was eine extreme Qual war), einige Male auf den Balkon zu gehen und zum Duschen. Ansonsten habe ich keine weiteren Behandlungen begonnen und liege den lieben langen Tag im Bett und habe selbst dort noch teils unerträgliche Schmerzen. Nicht so starke, wie wenn ich im Rollstuhl sitze, doch trotzdem kommen alle paar Tage die extremen neuropathischen Schübe. Meine Mutter ist sehr hilfsbereit und hilft mir die meiste Zeit des Tages nach der Arbeit und auch am Wochenende durch gezielte Massagen meine neuropathischen Schmerzen auf ein erträgliches Niveau zu bringen. Wenn sie mal nicht kann, dann springen gelegentlich auch mein Vater und meine ältere Schwester ein. Doch hauptsächlich ist es meine Mutter, die dafür ihre Zeit opfert. Trotzdem gerate ich mit meinen Angehörigen des öfteren aneinander und wir haben teils heftige Auseinandersetzungen - dazu später mehr.

Die durch die Schmerzen und Bettlegrigkeit extrem gesunkene bzw. nicht mehr vorhandene Lebensqualität müsste ich ja eigentlich nicht erwähnen. Das dürfte klar sein. Deshalb informiere ich mich seit längerer Zeit bereits über das Thema Sterbehilfe. Der korrekte Ausdruck heißt eigentlich �begleiteter Suizid� und dieser ist für deutsche bisher nur in der Schweiz verfügbar. Der Einfachheit halber nenne ich es jedoch hier weiterhin Sterbehilfe, statt begleiteten Suizid.

Info vorab: Ich bin aktuell nicht akut suizidgefährdet. Ich habe nicht vor nochmal einen Suizid auf eigene Faust zu versuchen. Demnach besteht keine Selbstgefährdung und keine Fremdgefährdung und auch nicht das Risiko für die Störung der öffentlichen Ordnung. Ein Informieren und Einschreiten der Behörden mit dem Ziel einer Unterbringung ist demnach nicht notwendig und auch nicht gerechtfertigt.

Jedenfalls informiere ich mich intensiv über das Thema Sterbehilfe in der Schweiz und hätte gerne diese Option für mich parat. Meine Angehörigen sind natürlich strikt gegen diese Sache, was auf den ersten Blick auch sehr verständlich ist. Als erwachsener und mündiger Mensch habe ich jedoch natürlich das Recht dazu, dies für mich selbst zu bestimmen. Die Voraussetzungen für die Bewilligung des Antrags beinhalten natürlich NICHT, dass man die Zustimmung seiner Angehörigen benötigt. Sie beinhalten stattdessen folgende Voraussetzungen:

Eine zum Tode führende Krankheit
oder eine unzumutbare Behinderung
oder unkontrollierbare Schmerzen.

Von diesen Voraussetzungen treffen nach meinem Empfinden eventuell 2, aber mindestens eine zu. Ob ich eine Zusage erhalten würde oder nicht, kann man vorab nicht sagen und eine Einschätzung wäre rein spekulativ. Versuchen würde ich es zumindest. Das Problem ist nun, dass ich für die Antragsstellung meine ärztlichen Unterlagen benötigen würde. Meine Eltern wollen diese aber zu diesem Zweck nicht herausrücken. Auch für das Ausdrucken der Formulare bräuchte ich Zugang zu meinem (!) Drucker und es müsste mir ja auch jemand meine Post abschicken und auch entsprechend ggf. die Antworten aushändigen. All diese Dinge wollen meine Angehörigen nicht unterstützen, obwohl ich natürlich ein Recht darauf hätte. Denn es handelt sich um nicht kriminelle organisatorische Dinge, die MEINER Entscheidung unterliegen. Und meineswissens sind sie zu solchen Dingen sogar verpflichtet, wenn sie sich für die Übernahme meiner Pflege entschieden haben. Denn dem Pflegebedürftigen seine Unterlagen und Post abschicken und aushändigen gehört zu den Pflegeaufgaben dazu, für den Fall, dass der Pflegebedürftige dazu selbst nicht in der Lage ist, was bei mir offensichtlich der Fall ist. Rechtlich werden Angehörige bei der Unterstützung so einer Vorbereitung jedenfalls nicht belangt. Es ist bei vielen pflegebedürftigen Sterbewilligen sogar üblich, dass die Angehörigen sich um den Papierkram kümmern und sogar begleitend dabei sind. Beides ist natürlich eine persönliche Entscheidung und würde ich auch meinen Angehörigen nicht aufzwingen wollen. Ich verlange nur die soweit nötige rechtmäßige Unterstützung von Briefverkehr und Aushändigung von Arztunterlagen im Rahmen der pflegerischen Pflichten.

Mir geht es bei meinem Gesuch auch nicht darum sofort ins Gras zu beißen, sondern ich hätte gerne einfach die Möglichkeit und die freie Entscheidung dazu, für den Fall, dass sich der Zustand nicht verbessert oder sogar noch schlimmer werden würde. So eine sichere Möglichkeit kann einem schon eine enorme Erleichterung verschaffen, was auch die Statistik belegt, die besagt, dass 70 % derjenigen, die eine Zusage erhalten, diese gar nicht in Anspruch nehmen, sondern ihnen alleine schon die Gewissheit und die Kenntnis dieses Notausgangs Zukunftsängste nimmt und Mut und Kraft zum Weiterleben gibt. Ich schließe nicht aus, dass sich dieser Effekt auch bei mir einstellen könnte. Doch so eine strickte Ablehnung oder gar ein unrechtmäßiges �Verbot� bzw. Tabu von Seiten der Angehörigen gegenüber eines erwachsenen mündigen Menschen halte ich für sehr kontraproduktiv und auch noch diskriminierend. Denn wenn ich meine körperlichen Einschränkungen nicht hätte und noch mobil wäre, aber z. B. mein Sterbewunsch aus einem anderen Grund heraus resultieren würde (z.B. unheilbarer Krebs), dann könnten sie mich nicht von den organisatorischen Dingen abhalten. Dies können sie aktuell nur tun, weil ich bettlegrig bin und ohne Hilfe weder aus dem Haus komme (Stufen), noch meine Post selbständig abschicken und empfangen kann. Ganz zu schweigen davon, dass sie mich laut eigenen Angaben physisch davon abhalten würden abzureisen, falls ich eine Zusage erhalten würde. Dies könnten und würden sie im Falle einer nicht-mobilitätseinschränkenden Krankheit nicht tun, und genau das empfinde ich als stark diskriminierend.

Ich habe jedoch ein gewisses Verständnis für meine Angehörigen entwickelt und eine Lösung gesucht, bei der sie sich nicht für die Unterstützung einer solchen Sache verantwortlich fühlen müssten. Also habe ich vorgeschlagen und angekündigt, dass ich gerne in eine neue Wohnsituation ziehen würde, komplett weg von ihnen. Es käme nur ein Pflegeheim oder betreutes Wohnen in Frage. Pflegestufe ist vorhanden. Entsprechend wären dann die mir zugestellten Pfleger oder Betreuer dafür zuständig, soweit nötig, mir bei meinem Briefverkehr zur Seite zu stehen und meine Angehörigen wären aus dem Schneider. Doch sie haben ganz klar gesagt und angekündigt, dass sie versuchen würden meinen Auszug zu verhindern und zu sabotieren (zur Erinnerung nebenbei: ich bin 28).

Verständnis dafür habe ich zwar nicht, aber großartig etwas dagegen tun kann ich auch nicht. Rechtliche Schritte würden bestimmt zu aufwendig und teuer werden und so sehr verstritten sind wir NOCH nicht.

Also habe ich eine andere Kompromisslösung gesucht. Da meine Angehörigen absolut fest davon überzeugt sind, dass ich nach einer Reha und weiteren eigenen Maßnahmen nach der Reha wieder selbständig laufen und leben könne oder zumindest mein Sterbewunsch verschwinden würde, habe ich den Vorschlag bereitet eine Art Vereinbarung zu treffen. Die Vereinbarung würde beinhalten, dass ZUERST der Antrag für eine schweizer Begleitung gestellt und im besten Fall auch bewilligt werden würde und ich DANN eine Reha antrete. Außerdem würde die Vereinbarung besagen, dass ich ein festgelegtes Mindestmaß an Reha machen müsse. Erst wenn dieses absolviert wäre und keine für mich akzeptable Besserung eintritt, würden sich meine Angehörigen dazu verpflichten keine Sabotageaktionen gegen mein schweizer Gesuch unternehmen zu dürfen.

Ich habe generell nichts gegen Besserungen meiner Situation und die dafür notwendigen Rehamaßnahmen. Doch da eine realistische MÖGLICHKEIT besteht, dass sich der Zustand nicht zu meiner Zufriedenstellung bessern könnte, möchte ich auf diesen Fall vorab vorbereitet sein. Falls der andere Fall eintritt und ich während und nach der Reha wieder Lebensmut entwickle, dann ist es umso besser. Das wäre ein auch von mir erwünschtes Idealergebnis. Die schweizer Zusage würde mich ja nicht verpflichten diese auch in Anspruch zu nehmen, wenn ich es gar nicht mehr wollte. Ich finde jedoch, es sollte meine persönliche Entscheidung bleiben ob und in welcher Reihenfolge ich das Gesuch auf Sterbehilfe und die Reha durchführe. Ich hätte nunmal ein besseres und sichereres Gefühl während der Reha, wenn ich den Notausgang bzw. das Rettungsboot bereits mit an Bord hätte. Zudem sind bei der Fülle an Verletzungen, Schmerzquellen und Schäden, inklusive der psychiatrischen, meine Bedenken und der Wunsch zur �Absicherung�, falls es nicht zum gewünschten Erfolg kommen könnte, absolut gerechtfertigt.
Sollten wir uns nicht auf so eine Vereinbarung einigen können und sie weiterhin auf ihr striktes �Verbot� beharren, würde ich keine nötige Motivation für eine Reha aufbringen können und würde einfach weiterhin in meinem Bett dahinsiechen. Da ich keine kriminelle Handlung vorhabe, sehe ich persönlich keine Bedenken darin, warum ich mich nicht für so eine Absicherung mit einem Notausgang vorab entscheiden dürfen sollte.
Ich glaube, wenn meine Schäden nicht so heftig wären und nicht in dieser Quantität, dann würde die Sache ganz anders aussehen und ich hätte die Reha sofort angetreten. Da meine Bedenken jedoch berechtigt sind und eine gewisse Möglichkeit besteht, dass sich mein Zustand nicht wesentlich zum Akzeptablen hin verbessert, sehe ich nichts verwerfliches an meiner vorab-Entscheidung.

Dieses allgemeine Verbot und die Respektlosigkeit gegenüber meines absichernden Wunsches wirkt sich stark auf mein Verhalten gegenüber meinen Angehörigen aus. Somit gibt es zum Teil auch körperliche Auseinandersetzungen zwischen meinen Eltern und mir. Wenn es mal wieder ein Tag voller unerträglicher Schmerzen ist, kommt es schonmal vor, dass ich meine Eltern körperlich angreife, wenn sie unangenehme Pflegeaufgaben übernehmen (z.B. mein Vater das Ausräumen, weil ich das wegen der Rückenversteifung aktuell nicht selbst durchführen kann), da ich sie dann in diesem Moment indirekt dafür beschuldige, dass ich diese Schmerzen und diesen Zustand in diesem Moment noch ertragen muss. Hätte ich freie Entscheidung darüber und zumindest eine Zusage aus der Schweiz im Hinterkopf, auch wenn ich es nicht sofort in Anspruch nehmen würde, dann wäre mein Verhalten wesentlich friedlicher und ich wäre um einiges erleichterter, umgänglicher und auch offener für Behandlungsvorschläge. Doch in diesem Fall erzeugt nunmal Verbot und Respektlosigkeit (von meinen Angehörigen gegenüber meiner Entscheidung) ebenfalls teilweise Respektlosigkeit von mir gegenüber meinen Angehörigen.

Nun habe ich schon vor einer Weile meinen Vorschlag für den Kompromiss und die Vereinbarung geäußert und seit dem haben sich die Diskussionen verstärkt. Natürlich will niemand von seiner Seite abweichen. Auf der einen Seite ist mein Leiden durchaus real und alltäglich und meine Entscheidung zur Absicherung durch Sterbehilfe berechtigt (sowohl gesetzlich, als auch menschlich), auf der anderen Seite sind die Einwände meiner Angehörigen ebenfalls verständlich (zumindest menschlich, aber keinesfalls gesetzlich).

Im Laufe der Diskussionen kamen nun einige Aussagen von Seiten meiner Angehörigen, die ich teils unfair, heuchlerisch oder einfach für unwahr halte. Darunter auch die Aussage, die von einer Reha Rezeptionistin getätigt und von meiner Schwester 1 zu 1 geglaubt wurde. Das Originalzitat aus dem Chat mit meiner Schwester lautet:

�Ich sage dass, weil ich mit unterschiedliche Ärzte und Physiotherapeuten gesprochen habe die deine Berichte gelesen haben und die wissen was du noch bewegen kannst und wo du Schmerzen hast. Und die sagten mir aus ihrer erfahrung mit Patienten die vil schlimmere Verletzungen als du hatten, dass es geht aber jeder sagte dass das Wichtigste der Wille und Glaube ist und wenn du diese nicht hast, dann schaffst du es auch nicht und wenige haben diesen Willen und Glauben und geben schneller auf als sie sollten und finden sich dann mit em Rolli ab. Bestätigung von den Rehas erhalten.�

Daraus hat sich dann in einem anderen Zusammenhang die Aussage herausentwickelt, dass die Chance und die Erfolgsquote angeblich generell höher als 50 % liege. Das jetzt nur aufs Laufen bezogen.

�...Deine Chancen stehen über 50% wenn man es so nimmt und mit den Erfahrungen der rehas vergleicht��

Wenn ich ihr dann sage, dass nicht nur die Unfähigkeit zu Laufen, sondern auch die ganzen anderen Begleitverletzungen, Einschränkungen, Inkontinenz, Schmerzen und Knochenschäden quälend sind, sagt sie pauschal folgendes:

�Diese ganzen Symptome sind in den Griff zu bekommen. Das sagten mir ebenfalls die Ärzte und der ****** erzählte von mehreren Bekannten die er in den Rehas kennen gelernt hat und die nach dem Beginn der Übungen sich nicht mehr Kathetern müssen und auch wieder normal Scheissen.
Die Schmerzen und auch verkrüppelungen lassen sich mit Bewegung wieder reparieren und notfalls gibt es für eine Zeit Spezialschuhe oder Ops oder Korsettes um es wieder brauchbar und esthätisch hin zu kriegen. Ist alles nicht aus meinem gehirn gewachsen sondern aus Erfahrung anderer denen es passiert ist oder die dmit erfolgreich arbeiten.�

Ich sage ihr dann, dass ich weiß, dass es sich bessern KANN. Das ist mir schon klar und ohne was zu machen gibts sowieso keine Besserung, das ist mir bewusst. Meine Angehörigen verstehen jedoch nicht, dass es eben auch sein KANN, dass es nicht klappt und, dass einige Symptome chronisch bleiben KÖNNTEN und ich damit dann eventuell nicht zurecht kommen würde. Für diesen FALL - für diese MÖGLICHKEIT - würde ich gerne vorbereitet sein. Wenn es vorab keine Vereinbarung gibt und ich die Reha mache und sie evtl. keinen gewünschten Erfolg bringt, dann bin ich an der selben Stelle wie ich es jetzt bin und weiterhin in dieser Art �Gefangenschaft� meiner Angehörigen ausgeliefert. Die Vereinbarung soll mich vor so einem Fall schützen und mir im Fall des Scheiterns die Freiheit einräumen selbst über meine Zukunft entscheiden zu dürfen.

Die Bedenken meiner Angehörigen gegenüber so einer Vereinbarung bestehen darin, dass sie befürchten, dass ich mich nicht genug für die Reha ins Zeug legen würde und evtl. verfrüht das Handtuch schmeißen und die schweizer Sterbehilfe in Anspruch nehmen würde, ohne das volle Maß an Training und Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft zu haben. Doch ich versuche ihnen ständig klar zu machen, dass ein wichtiger Teil der Vereinbarung darin bestünde, so ein verfrühtes Aufgeben zu untersagen, z. B. durch eine vorgegebene Mindestzeit, die ich aufbringen müsse, bevor es als gescheitert oder erfolgreich bewertet werden könnte. Außerdem besagt die Statistik, dass in den meisten Fällen so eine Zusage mehr Lebensmut, als Grund zum Aufgeben gibt. Dies kann auch bei mir auftreten. Doch alle Kompromissversuche laufen bei ihnen ins Leere. Sie leben lieber in der Gewissheit, dass ich weiterhin tatenlos vor mich hinvegetiere (obwohl das ihnen natürlich auch nicht recht ist), als dass der Versuch einer Reha unternommen werden würde, der einerseits erfolgreich ausgehen kann, aber bei deren Scheitern sie sich dann zur �Beihilfe� der Organisation für eine Sterbehilfe schuldig machen würden (schuldig nur im Sinne von moralisch und nicht gesetzlich).

Wenn ich z.B. das Argument bringe, dass man als körperlich Behinderter, speziell als Rollstuhlfahrer, immer und überall planen muss, bevor man irgendwo hinreist oder jemanden besucht, vergleicht das meine Schwester mit den Einschränkungen, die sie mit ihren 2 Kleinkindern hat:

�Mann jeder Mensch der auch Kinder hat mit Kinderwagen, hat diese Probleme und dennoch macht keiner Theater. Ist halt so und man versucht es zu verändern oder damit klar zu kommen.�

Dass es einen großen Unterschied gibt zwischen lebenslangen und permanenten rund-um-die-Uhr Einschränkungen und den temporären Einschränkungen mit Kleinkindern, ist ihr wohl nicht so sehr bewusst.

Meine Eltern sind da fast noch extremer in ihrem �Optimismus�. Sie sind tatsächlich zu 100 % davon überzeugt, dass ich wieder ohne Hilfsmittel werde laufen können.
Hier mal ein heimlich aufgezeichnetes Gespräch mit meinem Vater. Die Stimmen habe ich verfremdet, um seine Persönlichkeitsrechte zu wahren. Man muss es sich auch gar nicht unbedingt komplett bis zum Ende anhören. Die ersten paar Minuten reichen schon, um sich einen Eindruck zu verschaffen:

https://soundcloud.com/fluffinthenavel/gesprach-vater-1

Ich muss dazu sagen, dass es mir nicht unbedingt nur um die Bedürftigkeit des Rollstuhls geht. Ich würde mich ja sogar glücklich schätzen können, wenn ich mich zu den Rollstuhlfahrern dazuzählen könnte. Doch das ist schmerzbedingt einfach (noch) nicht möglich.
Mir ist klar, dass man auch im Rollstuhl ein gutes Leben führen kann. Es geht mir bei mir um die Kombination der VIELEN lebenseinschränkenden Symptome und Schäden. Und sich darauf zu verlassen, dass ALLE für mich persönlich wichtigen Funktionen wieder in Ordnung werden, finde ich nunmal etwas riskant. Angenommen die Reha ist erfolgreich und ich kann wieder laufen oder zumindest schmerzfrei im Rollstuhl leben, dann besteht immernoch die Möglichkeit, dass der psychiatrische Schaden, so wie bei den meisten Geschädigten, chronisch bleibt. Oder aber, dass die Sexualfunktion und die Probleme mit Blase und Darm chronisch bleiben. In diesen Fällen wäre z.B. die ganze Arbeit für den körperlichen und schmerzlindernden Teil umsonst gewesen. Andersherum könnte sich der psychiatrische Teil wieder regenerieren, aber dafür der körperliche und schmerzlindernde Teil scheitern. Solche Kombinationsmöglichkeiten lassen sich lange fortführen und man kann sich nie sicher sein, ob nicht etwas zerstörerisches chronisches zurückbleibt und dann die Arbeit und Energie für die Behandlung der anderen Symptome und Ursachen vielleicht umsonst war. Und wir reden hier nicht von einem �Ausprobieren�, was man mal so nebenher für 2 Wochen oder so macht, sondern das würde monatelange, vielleicht sogar jahrelange intensive Arbeit bedeuten. In einer Beratungs-Mail hat Markus Holubek meiner Schwester gesagt, dass in meinem Fall ein mindestens (!) 6 monatiges Training mit täglich (!) 4 Stunden Arbeit von Nöten wäre. In anderen Büchern von Leuten, die �wieder auf die Beine� kamen, die meine Eltern gerne als Referenz hernehmen, wird auch von mehreren Jahren Reha und Training berichtet. Bei so einem Arbeitsaufwand würde ich eben gerne wissen, was dabei herausspringen könnte und wie hoch die Erfolgschancen sind. Deshalb die Anfrage in diversen Foren und u. A. auch hier, damit man deren Erfolgseinschätzungen, die sie sich aus dem Fernsehen, aus Büchern und von Aussagen von Therapeuten herleiten, mal mit der Realität vergleichen kann.

Bisher haben wir unsere Diskussionen fast nur intern durchgeführt. Da sie der Meinung sind, dass angeblich JEDER Angehörige so handeln würde wie sie und ICH in jeder Hinsicht �falsch denken� würde und wir uns nur im Kreis drehen, habe ich mich dazu entschieden die Diskussion nach außen zu erweitern und unabhängige Meinungen einzuholen. Die Anonymität des Internets erlaubt einem eine Ehrlichkeit ohne, dass man Rücksicht haben und jemandem �nach dem Maul reden� muss, nur weil man mit ihm verwandt oder befreundet ist. Verwandte und Freunde können bei so einem Thema wohl nie objektiv antworten.
Trotzdem ist mir klar, dass selbst innerhalb dieser Anonymität eine gewisse Hemmung bestehen kann. Diese äußert sich dann z.B. dadurch, dass man GAR nicht mitdiskutiert, sondern nur mitliest oder aber seine Meinungen verharmlost ausdrückt. Solche Hemmungen wollte ich aber zunächst vermeiden, indem ich diese ganzen persönlichen Hintergrundinfos in meinem anderen Thread weggelassen habe, wie z.B. die familiäre Situation oder meine vergangene schwere psychische Erkrankung. Ich bitte jedoch ausdrücklich weiterhin um unzensierte und ehrliche Meinungen in jeder Hinsicht. Schönmalerei und Verharmlosungen helfen niemandem und das höre ich schon genug von meinen Angehörigen. Außerdem bin ich durch meine emotionale Verflachung sehr stark abgehärtet.

Da das jetzt ein recht langer Text war schreibe ich zusätzlich zur Bitte eure allgemeinen Eindrücke und Meinungen zu äußern, noch konkrete Fragen dazu, zu denen ihr euch gerne ebenfalls äußern könnt.

Ich bin offen für alle Meinungen und lasse mich in meinen Einschätzungen auch gerne eines Besseren belehren.

Frage 1:
Was kann man zu dem übertriebenen zweifelsfreien 100 % Optimismus meines Vaters sagen?
Was sagt ihr zur �über 50 % Chance� Aussage meiner Schwester?

Frage 2:
Was sagt ihr zu der Aussage meiner Schwester, bei der sie die Alltags-Einschränkungen eines Rollstuhlfahrers mit denen einer Mutter mit Kleinkindern vergleicht?

Frage 3:
Was sagt ihr dazu, dass meine Angehörigen es verweigern im Rahmen ihrer pflegerischen Pflichten soweit nötig beim Aushändigen der Arztbriefe und beim Ausdrucken und Abschicken der Anträge zu helfen, obwohl sie sogar mittlerweile Pflegegeld bekommen?

Frage 4:
Was sagt ihr dazu, dass sie mich physisch davon abhalten würden abzureisen, wenn ich eine Zusage erhalten sollte und der selbstorganisierte Krankentransport vor der Tür stünde?

Frage 5:
Mein Vorschlag war, dass wenn sie mir schon nicht bei den Anträgen helfen wollen, ich gerne ausziehen würde und meine Dinge selbst bzw. mit Hilfe von anderen Betreuern regeln und organisieren würde. Was sagt ihr dazu, dass sie auch noch zusätzlich meinen Auszug in eine andere Wohneinrichtung sabotieren würden und versuchen würden mich zu zwingen bei ihnen wohnen zu bleiben?

Frage 6:
Was sagt ihr generell zu meinem Kompromissversuch und dem Vorschlag der Vereinbarung? Hat jemand eine bessere Idee?

Ich weiß, dass Antwortvorgaben oder Einschränkungen nicht erwünscht sind. Trotzdem will ich vorab sagen, dass z.B. religiöse Argumente für mich nicht sonderlich relevant sind, genauso wenig wie Aufmunterungsversuche, dass das Leben doch so wertvoll sei, oder aber Vorwürfe der Feigheit.

Für Tipps eine medikamentöse Schmerztherapie zu beginnen sei gesagt, dass herkömmliche Schmerzmittel bereits zur Genüge ausprobiert wurden und mittlerweile nicht mehr wirken. Gegen Opiate haben meine Angehörigen etwas. Und wie bekannt, bin ich wegen meiner Pflegesituation bei fast allen Dingen auf deren Erlaubnis angewiesen.

Den Tipp eine psychiatrische Behandlung gegen meine Emotionslosigkeit anzustreben, könnte man sich ebenfalls sparen. Da wurde bereits einiges probiert und mehr als eine Verschlechterung des Wohlbefindens war damit leider nicht zu erreichen.

Ansonsten bin ich dankbar für alle Meinungen, Erfahrungen und Vorschläge zur Gesamtsituation und zu den einzelnen konkreten Fragen. Vielleicht helfen uns eure Antworten dabei uns mit unseren Diskussionen nicht mehr im Kreis zu drehen und Fortschritte zu machen oder Lösungen zu finden.

Vielen dank an alle, die so weit mitgelesen haben!

Gruß